“Siempre me fascinó acompañar, ayudar y estar con niños”, dice Bárbara Muriel Tomás mientras avanza la entrevista. La especialista admite que en su vida siempre tuvo “muy marcado el tema de la salud”; por eso, cuando terminó la secundaria en la Escuela de Arte, decidió buscar una carrera vinculada al área. Aunque no solo quería curar, también “quería acompañar en un bienestar, en una mejor calidad de vida”, dice con orgullo.
Tomás es licenciada en Terapia Ocupacional, doctoranda en Ciencias de la Salud y docente en la Universidad del Salvador de Buenos Aires. Tercera generación de comodorenses, la especialista tiene un amplio currículum que incluye estudios en España y Estados Unidos, y hace años ideó su propio modelo de trabajo, el mismo que ahora, mediante un estudio, permitió detectar importantes avances en la evolución de pacientes con desafíos del neurodesarrollo en solo tres meses de tratamiento.
Se trata del estudio “Descripción del impacto del modelo Sentido’s en las conductas adaptativas de las infancias entre 3 y 7 años en el espectro autista y otros desafíos del neurodesarrollo asociados”, una investigación doctoral en desarrollo que evalúa la efectividad del modelo que propone un enfoque integral, combinando diferentes intervenciones desde las ciencias de la conducta, las ciencias del desarrollo y las ciencias del estrés, para apoyar el desarrollo infantil en niños en el espectro autista y otros desafíos del neurodesarrollo relacionados.
Fue realizado en el Centro de Atención Integral Pediátrico y Centro de Intervención Conductual Intensiva, que ella misma dirige y cuenta con el aval del Comité de Bioética, Ciencia y Tecnología del Instituto Universitario en Ciencia de la Salud Fundación Barceló. El estudio fue diseñado de acuerdo con las recomendaciones establecidas en la declaración de Helsinki y en las normas de Buenas Prácticas Clínicas, registrado en Clinical Trials.
El trabajo apunta a mejorar la calidad de vida de los pacientes, mostrar los resultados del modelo a los padres, a la comunidad científica, y a las obras sociales y prepagas, y, a su vez, contribuir al conocimiento. Se basa en la evaluación del niño en tres fases de tiempo: antes de iniciar el tratamiento; luego de las catorce semanas de intervención con el modelo Sentido’s, y el análisis posterior, es decir, dos semanas después de que finalizó la intervención médica.
“Los resultados fueron fascinantes”, asegura Tomás a ADNSUR. “Vimos cambios importantes en la comunicación, la interacción social, las habilidades de la vida diaria y en el plano motor también, pero no solo eso, porque también a través de una encuesta pudimos ver que las familias habían aumentado sus capacidades de apoyo y relacionales con su niño”.
Los datos preliminares del estudio aún no fueron publicados, sin embargo, recientemente fueron registrados en ClinicalTrials.gov bajo el identificador NCT06477666, siguiendo protocolos de transparencia científica internacional.
UN ESTUDIO ESPERANZADOR
El estudio piloto se realizó con 24 participantes de entre 3 y 7 años y sugiere posibles mejoras en áreas clave, como comunicación, habilidades sociales y actividades de la vida diaria. Uno de los datos más interesantes es que los efectos positivos en la ganancia de conductas adaptativas no solo se mantuvieron después de finalizar la intervención, sino que en algunos casos continuaron progresando. “Esto sugiere que las familias internalizaron las estrategias y pudieron generalizarlas y aplicarlas en su vida diaria”, dice la especialista.
Cuando habla, Bárbara asegura que no solo se trata de estadísticas o datos, sino de historias personales de niños y sus familias que descubrieron habilidades que antes podían parecer inalcanzables. Por eso no duda en decir que “para las familias que buscan alternativas de apoyo para sus hijos con desafíos del neurodesarrollo, estos resultados iniciales ofrecen una luz de esperanza y refuerzan la importancia de no perder la fe en el potencial de transformación que tenemos como seres humanos.”
Los primeros resultados mostraron un impacto en la vida cotidiana, con la conquista de habilidades que se tradujeron en cambios concretos para las familias. Como por ejemplo, niños que aprendieron a solicitar ayuda usando gestos o palabras, que lograron el control de esfínteres y lograron mayor variabilidad en la ingesta nutricional de alimentos, cuando antes eran estrictamente selectivos en su alimentación. También se registró mayor capacidad de permanecer sentados durante actividades, el desarrollo de estrategias para manejar la frustración y mejoraron sus interacciones sociales con otros niños.
El protocolo es de libre acceso en la web https://clinicaltrials.gov/study/NCT06477666 se pueden ver los detalles metodológicos registrados. Lo cierto es que más allá de los resultados los investigadores son cautos y consideran estos resultados iniciales “como una primera aproximación que podría orientar futuras investigaciones más robustas”.
“Estos hallazgos preliminares, aunque alentadores, deben interpretarse con la cautela apropiada hasta que sean sometidos al riguroso proceso de revisión por pares y publicación científica. Representan un primer paso en la investigación de enfoques integrales para el neurodesarrollo infantil”.
LOS DESAFÍOS DEL NEURODESARROLLO
Las estadísticas indican que los Desafíos del Neurodesarrollo (DND) afectan a alrededor del 15% de los infantes y adolescentes en todo el mundo, produciendo un deterioro de la cognición, la comunicación, el comportamiento adaptativo y las habilidades psicomotoras (Gidziela et al., 2023) que requieren comprensión, apoyo y respuestas terapéuticas efectivas.
En este sentido, el espectro autista (EA) es uno de los desafíos más frecuentes, con una prevalencia global que ha aumentado hasta aproximadamente el 1%, con una proporción hombre-mujer de 4:1. Aunque, en este punto, vale aclarar, según la bibliografía aportada por los profesionales, que existe una variabilidad en los datos que refleja las profundas disparidades en los sistemas de detección y diagnóstico a nivel mundial.
En Argentina indican que la tasa de desafíos del neurodesarrollo es del 20% (Manjarin et al., 2023). Sin embargo, el estudio de Carlos-Oliva et al. (2020) reporta la frecuencia de riesgo en DND en un 45 % (n = 188), de los cuales el 7 % (n = 24) confirmaron el diagnóstico de tamizaje y presentaron algún desafío del neurodesarrollo.
En Comodoro, en tanto, no hay datos certeros. Sin embargo, solo el Centro de Atención Integral Pediátrico y Centro de Intervención Conductual Intensiva, registró que durante el período de febrero 2021 y febrero 2022, ingresaron a través del proceso de admisión 92 niños, de los cuales 75 se encontraban dentro los desafíos del neurodesarrollo, según los criterios diagnósticos del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 5ta edición (DSM-5).
La especialista asegura que el autismo no divide edades ni condiciones, y cada niño llega con una situación particular. “Tenemos niños que llegan con conductas disruptivas muy afianzadas. Tiran todo, revolean, se muerden, se tiran al piso, pegan, no dejan el pañal y no pueden quedarse sentados comiendo. Algunos son muy selectivos en la alimentación; no solamente comen poquito, sino que la variedad es nula: a veces solo harinas, solo crujientes o solo lácteos. Entonces, lo primero que tenemos que compensar es la parte orgánica, metabólica, organizar esta nutrición y los patrones de sueño, porque la higiene del sueño para nosotros es fundamental: respetar los ciclos circadianos en concordancia con la naturaleza.”
El proceso de trabajo se realiza de dos maneras: en forma interdisciplinar y transdisciplinar. Los pequeños suelen llegar en los primeros meses de vida derivados por sus pediatras o neurólogos. Sin embargo, no todos los casos son iguales, y también llegan chicos de entre 5 y 7 años que nunca fueron derivados o tratados.
Las causas de los desafíos, no tienen una explicación certera, sino por el contrario, dice Tomás, son “multicausal, es decir que no hay una sola causa y que mucho tiene que ver con ponderar lo biológico, metabólico, la epigenética en base a lo que el entorno le ofrece o no, la dieta, las rutinas, los formatos de interacción y las pantallas”, el principal desafío del siglo XXI.
Conociendo toda esta problemática, en 2018 la especialista creó el primer Centro de Intervención Conductual Intensiva de la Patagonia. El cual es dirigido por ella y por su esposo, Ignacio Uri y está integrado por un equipo de psicólogos, fonoaudiólogos, terapista ocupacional, psicopedagogo y especialistas en neuronutrición. La demanda es grande y los desafíos de los niños se extienden más allá de los 7 años.
Por esa razón, recientemente crearon el Centro de Intervención Conductual Intensiva para infancias medias y preadolescencia, destinado a niños de 7 a 14 años. Es que como dice Tomás, “las necesidades son reales. Si tenemos un nene de cinco años que no deja el pañal o que no se puede quedar quieto o revolea todo son necesidades reales, entonces hay que acompañar a la familia de la manera más sentida posible”.
